
昨天是第八個“世界獨孤癥日”,馬奈草地國際藝術中心舉辦了一場孤獨癥患兒的畫展。這些被稱為“來自星星的孩子”的畫作,令人贊嘆,他們的命運也令人唏噓。據市殘疾人康復服務指導中心主任劉洪波透露,本市孤獨癥兒童發病率為630:1,由于缺乏康復師資,不少患兒不能及時康復,只能排隊等待進入康復機構。
用畫作與世界溝通
清晨,下著小雨,窗外雨滴的聲音,絲毫不能打擾作畫的孩子。他們看起來與普通孩子無異,只是不愿與人交流,活在自己的世界里。
梵高名作《向日葵》被制成素色線條畫,分割成九塊,孤獨癥孩子和健全孩子一起填色,合作完成世界名畫。“在這個世界名畫拼圖游戲中,我們最想表達的是一種合作、融合的理念。”一位康復機構的教師說。
名作的旁邊,還有不少孤獨癥孩子的畫作,憨態可掬的小老虎,陽光明媚的春日圖,還有活靈活現的連環畫……孤獨癥孩子眼中的世界同樣繽紛美麗,這一幅幅畫作,其實就是他們與普通人世界的溝通。
常被普通學校婉拒
現場中,參觀者一邊贊嘆著這些“來自星星的孩子”的才能,一邊為他們的命運唏噓。
14歲的小豐,兩歲多被確診為孤獨癥。由于他有一定的語言能力,曾上過正常的小學,可到了上中學的年紀,很多學校擔心他會影響其他孩子,將他拒之門外。小豐只能就讀于西城培智學校。
“他上小學那幾年真的特別好,現在理解能力退步了很多,真不知道長大后要怎么辦?”小豐的媽媽陳女士一臉愁容,這時,沉默良久的小豐突然冒出一句:“我想上高中。”陳女士摟著小豐,紅了眼眶,“其實他真的不會影響別人……”
不僅僅是小豐,很多患有孤獨癥的孩子,都有被普通學校拒絕的經歷。劉洪波稱,世界上很多名人也有自閉癥,其實一些高功能自閉癥患兒是可以在普通學校隨班就讀的,但很多學校或是學校里其他學生的家長,往往拒絕孤獨癥孩子。
劉洪波呼吁全社會能給予孤獨癥孩子更多的寬容和接納,讓他們從幼兒園、小學就能和普通孩子一起接受教育,健康發展。
仍有患兒未被發現
世界衛生組織2013年的最新統計數據顯示:孤獨癥發病率為100至160:1。據劉洪波介紹,本市用近幾年的新生兒數和在訓孤獨癥兒童數量進行反推,得出本市孤獨癥兒童發生率為630:1。“實際情況可能遠不止此。”劉洪波說,目前仍有很多孤獨癥兒童沒有被發現。
普通的學校不接受孤獨癥患兒,患兒想進康復機構及時康復,也有難度。據介紹,康復機構師資短缺,無法接納過多患兒,不少患兒只能排隊等待,無法及時康復。記者從市殘聯獲悉,目前本市專門針對孤獨癥患兒的康復機構僅有十余家,康復教師200余名,孩子排隊等待康復現象很常見。例如能夠接納上百人康復的市殘聯和北大第六醫院聯合建設的孤獨癥康復中心,現在排隊等待人數已達120余人。
劉洪波表示,目前國內各大院校,沒有一所學校設有孤獨癥特殊教育的專門課程,康復機構現有師資也多是從其他特教領域轉行而來,流動性很大。市殘聯相關負責人表示,今后將不斷加大對民辦孤獨癥康復機構的扶持力度,加大師資培訓力度。
據透露,本市已率先試點孤獨癥教學評估項目,對語言發育遲緩孤獨癥患兒康復課程進行評估,依據評估結果調整教學方式,幫助患兒更好的康復。記者 劉歡 記者 戴冰攝
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