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醫(yī)護(hù)人員貼心護(hù)理dulen

文/圖 羊城晚報(bào)記者 王俊 通訊員 鐘偉梅

26日，羊城晚報(bào)記者獲悉，來深圳求醫(yī)的3歲斯里蘭卡男孩dulen手術(shù)成功了！且術(shù)后恢復(fù)良好。

看著dulen燦爛的笑容，無法想象這個(gè)3歲的孩子，遭受了怎樣的痛苦。據(jù)了解，dulen一出生就患上3種嚴(yán)重的先天性疾病，他天生有兩個(gè)生殖器、兩套結(jié)腸和兩個(gè)未通的肛門，另外，與正常人閉合的恥骨不同，dulen的恥骨分離約8厘米。

在昨日深圳市兒童醫(yī)院召開的新聞發(fā)布會(huì)上，醫(yī)院稱，目前全世界范圍內(nèi)類似如此多發(fā)畸形病例的，醫(yī)學(xué)資料報(bào)道有據(jù)可查的不超過5例，該院此次一次性成功完成多部位畸形手術(shù)，在全世界也屬首例。

本國(guó)無法醫(yī)治

輾轉(zhuǎn)來深求醫(yī)

2012年1月30日出生的斯里蘭卡男孩dulen，因?yàn)樘焐袃蓚€(gè)生殖器、兩套結(jié)腸和兩個(gè)未通的肛門，剛從媽媽肚子里出來，dulen就做了降結(jié)腸造瘺手術(shù)，通過左部腰間開漏來排便，只能住在保溫箱里。

因所患疾病復(fù)雜罕見、治療難度大，斯里蘭卡的親屬一度勸其父母放棄孩子，但父母堅(jiān)持不放棄，在斯里蘭卡四處求醫(yī)、邀請(qǐng)專家會(huì)診，還為此賣掉唯一住房，向親戚朋友四處借債，但由于其國(guó)內(nèi)的技術(shù)水平無法治愈，dulen年近3歲仍未得到有效治療。隨著dulen長(zhǎng)大，其分離的恥骨還讓他走路搖搖晃晃。

2014年8月，斯里蘭卡一個(gè)公益基金會(huì)將dulen的病情介紹給正在斯里蘭卡參加“光明行”公益活動(dòng)的深圳市政協(xié)委員、眼科醫(yī)生姚曉明，希望為該名患兒聯(lián)系救助。姚曉明回國(guó)后，聯(lián)系了國(guó)內(nèi)一家基金會(huì)，全程資助接治患兒所產(chǎn)生的一切費(fèi)用，除治療費(fèi)外，還包括患兒及其父母、陪護(hù)人員的住宿費(fèi)、伙食費(fèi)、交通費(fèi)等。

去年11月30日，dulen及其父母入住深圳市兒童醫(yī)院，市義工聯(lián)為他們找來了翻譯，解決醫(yī)患之間的溝通問題；市兒童醫(yī)院還為dulen專門購(gòu)買營(yíng)養(yǎng)品小百肽，幫助dulen術(shù)后恢復(fù)。

目前恢復(fù)良好

還將繼續(xù)治療

“dulen的疾病非常罕見，重復(fù)陰莖1609年首次報(bào)道，發(fā)病率約為1/5500000。且重復(fù)陰莖合并恥骨聯(lián)合、重復(fù)肛門畸形全世界不足5例，個(gè)別手術(shù)病例分期治療，時(shí)間跨度大，需要3-5年時(shí)間，沒有成功經(jīng)驗(yàn)可借鑒。”深圳市兒童醫(yī)院泌尿外科二病區(qū)醫(yī)生李守林介紹。

經(jīng)過多次討論協(xié)商，今年3月1日，深圳市兒童醫(yī)院專家團(tuán)隊(duì)才為dulen聯(lián)合施行了恥骨閉合、重復(fù)尿道切除（左側(cè)）、經(jīng)腹會(huì)陰肛門成型等手術(shù)，持續(xù)約14小時(shí)，成功完成。

院方表示，dulen所患的3種先天性疾病，就算單獨(dú)手術(shù)，每一種都非常復(fù)雜，此次3個(gè)手術(shù)一次完成，難度非常大，雖然把整個(gè)治療時(shí)間縮短到了半年左右，但術(shù)后也存在非常大的不確定性。

好在截至昨日，dulen已經(jīng)術(shù)后近三個(gè)月，目前恥骨聯(lián)合對(duì)位良好，見骨痂生長(zhǎng)，他的恢復(fù)也非常好，體重已有所增加，可以行走，小便如正常人，并無任何并發(fā)癥，醫(yī)院預(yù)期后續(xù)恢復(fù)良好。醫(yī)院表示，擬近期對(duì)dulen施行骨盆外固定架拆除、橫結(jié)腸造瘺關(guān)瘺術(shù)，進(jìn)行遠(yuǎn)期功能訓(xùn)練，視大便控制情況進(jìn)一步治療。