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在家人懷抱里的小恩恩。

獸皮痣在小恩恩身上蔓延。

穿著可愛的衣服，在床上活潑好動(dòng)，從正面看，今年七個(gè)月大的小恩恩跟正常小孩無異。但是脫下長袖衣服，小恩恩胳膊和腿上的皮膚黑一塊、白一塊，從背部到膝蓋覆蓋著一大片的黑痣。醫(yī)生說，小恩恩患上了一種名為“獸皮痣”的罕見病，皮膚上長了先天性黑痣，逐漸影響發(fā)育成長。據(jù)醫(yī)生估計(jì)，要徹底治好孩子的病，需要五六年的時(shí)間，治療費(fèi)用可能高達(dá)六十多萬元。目前，小恩恩的父母丁厚展夫婦已經(jīng)籌集了5萬元的治療費(fèi)，他們表示，再難也絕不會(huì)放棄孩子。

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男嬰出生患罕見病

去年12月,小恩恩出世，喜得貴子讓丁厚展一家人都感到高興。當(dāng)初，丁厚展看到剛出生的小恩恩身上有一些小小的斑點(diǎn)。“當(dāng)時(shí)我們都以為是胎記，醫(yī)生也說可能是胎記，我們就沒想那么多。”丁厚展告訴記者。

孩子出生后幾天，身上的“胎記”一點(diǎn)一點(diǎn)擴(kuò)大蔓延，這讓丁厚展夫婦開始有點(diǎn)著急。在小恩恩一次發(fā)燒去醫(yī)院就診時(shí)，醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)，小恩恩身上的黑塊并不是“胎記”，而是一種先天性黑痣。這意味著，小恩恩患上了一種被稱為“獸皮痣”的罕見病。

黑痣全身蔓延成“熊貓寶寶”

來不及擺滿月酒，顧不上拍百日照，小恩恩剛剛滿月就被家人抱著四處求醫(yī)。隨著一天天長大，小恩恩身上的斑點(diǎn)逐漸擴(kuò)大，長成了斑塊，背部、胸部、左胳膊的大部分印記已經(jīng)連成整片，整個(gè)腰部幾乎看不到肉色的皮膚。同時(shí)黑痣已經(jīng)逐漸蔓延到膝蓋骨和脖子等部位，小恩恩像是穿了一件“黑色的衣服”。因?yàn)樯砩掀つw黑一塊、白一塊，父母稱孩子是個(gè)“熊貓寶寶”。

黑痣一天天地在小恩恩的身上蔓延，這讓丁厚展心急如焚，“我們帶著小恩恩到處檢查和治療，但是這些黑痣就是沒有消去，還在不斷增長。”

即使在夏天看病時(shí)，母親都會(huì)給小恩恩穿著長袖、深色衣服，因?yàn)樗辉敢庾寗e人看到孩子的身體。提起兒子的怪病，小恩恩媽媽熊女士傷心不已。熊女士說，她希望早日將孩子的病治好。

黑痣影響孩子發(fā)育

經(jīng)過輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，丁厚展從醫(yī)生處獲悉，這些黑痣會(huì)影響到孩子的生長發(fā)育，這是他們最擔(dān)心的。丁厚展說，黑痣所在的部位會(huì)影響到孩子的生長發(fā)育，“普通七個(gè)月的孩子都會(huì)坐了，但是現(xiàn)在小恩恩根本不會(huì)坐在床上。就是因?yàn)槠ü缮祥L有黑痣，孩子肌肉沒有發(fā)育好，根本坐不起來。”

目前，小恩恩已輾轉(zhuǎn)來到北京的中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院整形外科醫(yī)院進(jìn)行治療，主治醫(yī)生劉醫(yī)生告訴江淮晨報(bào)、江淮網(wǎng)記者，如果不及時(shí)治療，這些黑痣會(huì)有可能惡化甚至癌變。“這種病有治療痊愈的先例，當(dāng)然是越早治療越好，因?yàn)樾枰财な中g(shù)，所以治療的時(shí)間也會(huì)比較長。”

據(jù)介紹，如果對小恩恩的身體檢查順利，下個(gè)星期就可以進(jìn)行第一次手術(shù)。但是，前期治療就需要十幾萬元，而未來五六年的長期治療，總共需要六十多萬的治療費(fèi)。丁厚展說，這對于他們這個(gè)普通農(nóng)村家庭來說，是一筆難以想象的費(fèi)用。

目前通過四處借款，丁厚展已經(jīng)籌集到5萬元左右，但距離首次手術(shù)的費(fèi)用還差一大截。手術(shù)在即，有人曾經(jīng)勸夫婦倆放棄孩子，但是丁厚展夫婦倆說，“我們要為孩子爭取一次，如果我們放棄了，還有誰會(huì)去關(guān)心他。”