世界那么大 我想去轉轉
天津網 訊 每日新報記者 李柏彥 幫辦員 汪卓 文字編輯 曹嵩博 年紀輕輕就當了母親，沒想到千辛萬苦生下的女兒還是個“漸凍人”。面對醫生給出“女兒活不過8年”的斷言，她沒有放棄，反而豁達地接受現實。11年來，她照顧著女兒，空余時間還參與網絡劇拍攝。最近，“漸凍人”女兒想去旅游，她又四處籌錢想帶著女兒去轉轉。
11歲19斤 抓癢都靠媽媽幫忙
說起“漸凍人”，大家或許并不熟悉，但是說到去年風靡世界的“冰桶挑戰”，大家肯定還記憶猶新。那次發起于美國的“冰桶挑戰”就是在為“漸凍人”籌款，而家住寶坻區洛水坨堂口村的小依就是一名“漸凍人”。
今年11歲的小依體重只有19斤，當記者見到她時，她就那樣蜷縮在一把破舊的沙發上。頭顯得很大，胳膊、腿只有小搟面杖粗細，手腳嚴重畸形。“剛出生時，小依很漂亮，誰見都喜歡。”媽媽李云峰說，沒想到在8個多月時，他們發現小依無法像正常孩子一樣站立。經醫生檢查，最終診斷為脊髓型肌肉萎縮，也就是“漸凍人”。
“孩子平躺著看到的都是肋骨，身體變形得厲害，最嚴重的就是脊椎側彎。瘦弱的小家伙雖然是平躺在床上，但手腳根本無法放平，身體依然蜷縮在一起。”李云峰說，11年來，她沒有離開過女兒，每天晚上要起來四五次為女兒翻身，就怕女兒一個姿勢睡覺不舒服。喝水、吃飯、上廁所，都需要李云峰幫忙，就連抓癢也得媽媽出手相助才行。
拍網絡劇 賺錢養家自娛自樂
照顧一個不能自理的女兒，生活的艱辛可想而知。多年來，李云峰幾乎沒有工作過，唯一的工作就是拍攝網絡劇。李云峰說，這幾年，她先后參與過幾部網絡劇的拍攝，其中一部由她出演的網絡劇《寶坻外傳》在網上還有著不錯的點擊率。
“人家都說我‘心大’，女兒病成這樣，還老跑出去拍什么網絡劇。”李云峰說，除了個人興趣之外，最關鍵的是拍攝網絡劇不耽誤她照顧女兒，而且還可以賺點錢。
李云峰說，女兒一直很支持她，每次看完自己演的網絡劇之后，還會給她提意見。“她一邊看一邊給我講哪些地方好，哪些地方不好，還提醒我下次一定注意。”
雖然拍攝網絡劇能夠貼補部分家用，但是李云峰坦言，自己的那點演出費用根本難以維持母女倆的生活。“現在我得依靠我媽媽資助，她還在上班工作。”
世界很大 媽媽帶我去看看吧
為了幫小依治病，加之沒有穩定收入來源，李云峰家里一直不太富裕。除了日常的生活開銷，李云峰很少花錢。 今年夏天，“世界那么大，我想去轉轉”的話風靡了整個中國，同樣也迷倒了小依。“我沒有多余的錢帶孩子出去，每次她看著電視說好想出去看看，我就覺得特別難受。”李云峰說，7月中旬，她帶著小依去了一趟北京。因為沒有多少錢，她一路都在算計，就差露宿街頭了。
雖然李云峰對第一次帶女兒出門的過程并不滿意，但是小依卻很高興，至今提起來還津津樂道。“媽媽帶我去了動物園、海底世界，還看了水立方，真的是太漂亮了。”小依說，她從來沒有那么開心過。自從出去這一次后，小依經常問媽媽“什么時候還能再去玩”，可是面對女兒的詢問，李云峰沒法回答。“這是女兒小小的心愿，可是我卻做不到，如果可以，我真的希望可以再帶著女兒好好玩一趟。”
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