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"成都最牛漸凍人"每天眨眼萬次 "打"出15萬字自傳

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2015年10月18日 21:58  來源:

62歲的漸凍人龔勛惠,身體瘦弱,窩在沙發一角,連后背都需要用硬質的涼席才能撐起來。隨著時間的流逝,身患漸凍癥的她已經被“凍”住了身體,唯一能動的僅剩下了一雙戴著老花鏡的眼睛。

她努力了好一陣子,轉動著眼球并艱難地擺動了幾下腦袋,好不容易才控制著面前這臺頭控電腦的光標,把想說的話輸入到了電腦上。她與命運抗爭,每天眨眼上萬次“打”出15萬字自傳的感人故事,才一個字一個字地呈現在記者眼前。

“‘運動神經元病’像癌癥、白血病一樣的五大絕癥之一,正在我身上爬行……接下來我的身體會有什么樣的變化呢?我的吞咽會有困難嗎?我將吃不下任何東西嗎?”

“得了就得了,又從身上抹不脫。老天還沒下死命令,我又何必將死掛在心頭?面對痛苦時,給自己多一分堅強,多一分信念,多一分微笑!”

——摘自龔勛惠《美麗凍人——絕癥中的堅守》

漸凍的人生

每天眨眼萬次

一年寫出15萬字自傳

敲開龔勛惠家的門,熱情的丈夫楊存瑞笑著迎了上來。記者還未想好怎樣道出開場白,龔勛惠卻早已在電腦上打出“歡迎你們來”的文字,并通過音響外放出來了。

“聽說你們要來,她多早就喊我給她收拾打扮。越老越講究!哈哈!”龔勛惠的老伴楊存瑞一邊給記者說話一邊望著沙發上的妻子。“別聽他的。”龔勛惠很快打字回應,這句玩笑話把楊存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴,這個普通的成都家庭,歡笑時時有,盡管妻子更多的是以眉眼在笑。

“我們沒有認命,日子照樣過。”談起身患漸凍癥的妻子,楊存瑞說,他們兩口子也消沉低落過,也抱頭流淚過。有一天早上,龔勛惠大聲對他說:“我不想認命,我還活著,我要繼續過我的生活,不要等死。”從這天起,兩人開始謀劃寫自傳。

“寫自傳不是想說自己有多么悲慘,而是想鼓勵病友和生活中受到挫折的人,挫折讓生命更堅韌。”龔勛惠輕微地擺動著腦袋,轉動著眼珠,用拼音輸入法將這幾個字打入電腦。

“她一直在堅持寫,每一天,她在電腦前一坐就是十幾個小時,僅靠眼睛‘打’字,眨眼上萬次最多能打3000字,沖刺了一年多,才完成了這本自傳。”楊存瑞透露:每天早上8點,龔勛惠準時坐到電腦前,微微擺動腦袋來打字,與QQ群里的病友們交流,而這一坐便要坐到晚上10點。2013年,龔勛惠建立了“中華漸凍人之家”QQ群。此外,她還是另外四個漸凍人QQ群的管理者。通過搖頭眨眼,她與外面的世界交流著。她是病友們的“心理醫生”和“知心老大姐”,鼓勵他們保持良好的心態,和病魔抗爭到底。兩年時間,“中華漸凍人之家”群里已經有1200余位成員了。龔勛惠更是常常自掏腰包資助群里的困難病友。今年春節,她給群里的困難病友捐贈了羽絨服、蠶絲被、輪椅、手機,價值8千余元。有時她還會寄出自己做的香腸臘肉,她說:“要讓病友們也品味生活的美好”。

美滿的愛情

生活是陪伴 陪伴是最長情的告別

眼前的龔勛惠,頭發已經全白了,皺紋也爬上了她的臉龐,卻還能看出清秀的五官。疾病并沒有“凍”住她的美麗,高鼻梁、雙眼皮和暖心的笑容依然在她的臉上。

“那時她是個大美女,當外科醫生,時髦漂亮。我見她第一面就喜歡上了。”丈夫老楊,夸起妻子來毫不謙虛。兩人的愛情故事,也很美麗。年輕時,愛美的龔勛惠更是一位時髦的成都妹子。燙發、連衣裙、高跟鞋都曾是她的時尚標配。用美麗這個詞來形容她再合適不過了。

1976年,23歲的龔勛惠到了父母催婚的年齡。一天,外公帶來一張男生的照片,問龔勛惠愿意見面嗎?看著照片中男生端正的模樣,從未談過戀愛的她,感受到了第一次心跳,于是她爽快地答應。不久,外公便將男孩帶回了家中。兩人一見鐘情,第一次見面就敲定了終身。同年5月,兩人便舉行了簡單的婚禮,開始了長達39年的婚姻生活?;疾≈?,柴米油鹽、斗嘴嬉笑,在他們的生活中都是可以觸摸的幸福。

除了在生活中相濡以沫外,龔勛惠夫婦在工作中也朝夕相對。1987年,夫婦倆一同來到了岷山飯店工作,開啟了共同奮斗的歲月。1998年,飯店改制,夫婦倆一起下崗。很快她就租了店面開起了干洗店。

在龔勛惠的苦心經營下,洗衣店生意越做越好。夫婦兩人買了幾個鋪面,正當龔勛惠盤算著,在三圣鄉開農家樂時,生活的列車卻戛然而止。2002年秋季,龔勛惠感覺到身體異常,“當時頭有點暈,右腿感到微微酸軟,無法用力。”雖然做過醫生,也看過不少病人,但龔勛惠并不清楚自己身體究竟哪里出了問題。她開始四處求醫??墒桥芰硕嗉裔t院,都無法診斷出病因。“走著走著路就會摔倒,吐字也越發不清楚。”終于,在2003年8月,醫生在她的病例上寫下“運動神經元病”這幾個字,也就是傳說中的漸凍癥。

突如其來的疾病凍住了她的生活與身體。

隨著診斷書而來的,還有她只能存活三到五年這個噩耗。“那天晚上我失眠了,思緒混亂如麻。她說,那時她很害怕,當晚,她在病房里放聲大哭。然而,家人的陪伴卻讓她決定要堅強地活下去,她想看兒子結婚、想抱孫子。她又開始像以往一樣開朗了起來。

屬于老兩口間的幸福也并沒有被疾病奪走。12年過去了,除了身體無法動彈外,龔勛惠還是健康地生存了下來。“她身體好著呢,秋天了也穿短袖。”龔勛惠的丈夫告訴記者,龔勛惠的內臟器官都十分健康。

“他太老了,記憶不如我。”當丈夫把結婚時間說錯時,龔勛惠馬上用頭打出了這句玩笑話,夫妻倆又對視著大笑了起來。雖然龔勛惠無法動手擁抱丈夫,但活著便是陪伴,而陪伴便是最長情的告白。

美好的愿望

義賣自傳

為病友籌集6臺呼吸機

“這次寫書,是想義賣,將收入捐贈給病友。”龔勛惠艱難地打下上述文字??粗弰谆莸难凵?,楊存瑞立即開始講述:艱難沖刺一年,15萬字的自傳《美麗凍人——絕癥中的堅守》終于完成了。今年年初,我們自費5.4萬元將自傳出版。然而出版社不負責發行,書的銷路成了問題。

“錦江區政府出資買1800本,解決了我自費出版的費用。”龔勛惠告訴記者,她同時捐贈了700本書給錦江社區。但剩余的3000本書的銷路依然是個問題。“我想把這3000冊書賣了,這樣就有9萬元,可以購買6臺呼吸機給病友。”今年9月,龔勛惠上淘寶賣書。但一個月她只賣出了15本?,F在,如何能夠將書賣出湊到9萬元,成了龔勛惠近期的目標。

如果你愿意幫幫她,請撥打96111華西傳媒呼叫中心新聞熱線。

華西都市報記者 雷倢 賴芳杰攝影張磊

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